Cetteécriture fait la part belle à l’expression de sentiments et d’émotions très variés (exaltation, peur, colère, incompréhension, fascination, résignation, souffrance), mise en valeur par de nombreux procédés d’écriture (énumérations, accumulations, anaphores, phrases exclamatives et interrogatives).

1Au-delà du titre provocateur, il y a un paradoxeà parler d’un droit de mourir. En effet, le problème des sociétés depuis longtemps, et encore pour beaucoup d’hommes aujourd’hui, est le droit de vivre et la protection du droit à la vie [1]. C’est le premier droit garanti par les grands textes internationaux, comme la Déclaration universelle des droits de l’homme de l’ de 1948, ou européens, comme la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme de 1950, ou nationaux [2]. Peut-on donc parler d’un droit de mourir » comme le font de nombreux auteurs [3], relayés par la presse ? 2Trois raisons majeures semblent expliquer la revendication d’un tel nouveau droit. 3L’institutionnalisation de la mort en France, en une génération, soit en 25 ans, le nombre des décès à l’hôpital ou en institution est passé de 30% à 70% des décès. Ainsi, le rapport s’est exactement inversé entre le nombre des décès à domicile et celui des décès institutionnalisés. La médicalisation et la technicisation de la mort. On peut dire – schématiquement – que la logique des soins, technicienne, efficace, performante, est contraire à la logique de la fin de la vie le patient est dépossédé de sa mort. En effet, quelle performance est possible devant la mortalité humaine ? Les nouvelles techniques médicales, les progrès de la médecine, permettent le maintien et la prolongation de la vie, mais la lutte contre la maladie et la mort indue, prématurée, peuvent devenir acharnement thérapeutique. Sans guérir la maladie, on peut prolonger pendant des semaines ou des mois une évolution qui, laissée à son cours naturel, serait achevée en quelques jours, par le traitement des complications respiratoires, hématologiques, digestives, nutritionnelles ou trophiques. Mais ces techniques peuvent être inutiles ou insupportables. Il arrive donc que cette logique technicienne, performante tourne » pour elle-même, privée de sens et de justification. La mort est alors occultée comme telle par deux formes symétriques de négation l’acharnement thérapeutique qui veut l’empêcher, ou, d’un autre côté, l’euthanasie active – par injection mortelle, par exemple – ou la proposition de suicide assisté qui annulent le mourir. S’ajoute le mouvement des droits, la revendication de liberté qui est un processus commun à toutes les démocraties, marquées par l’individualisme. Apparaît ainsi, un nouveau droit ou plutôt une nouvelle forme de la liberté individuelle, le droit de mourir » ou le droit au suicide assisté ou le droit à la mort digne », selon l’expression qui apparaît dans le projet de loi de Modernisation du système de santé, ou projet de loi sur le Droit des malades, actuellement soumis au Parlement. 4Qu’est-ce qu’un droit de mourir ? Comment le penser ? 5Proposons deux remarques pour cadrer notre réflexion. La première est que le droit de mourir se décline sous forme de trois droits, en débat un droit aux soins palliatifs cessation des soins curatifs, traitement de la douleur et de la souffrance du mourir, accompagnement de la personne ; un droit de refuser des traitements, de refuser la survie, de refuser la médicalisation, la technicisation de la mort, un droit que l’on vous laisse mourir ; un droit au suicide assisté ou à l’euthanasie [4], droit d’être aidé pour se tuer ou droit d’être tué, un droit que l’on vous fasse mourir. 6Ces trois droits sont revendiqués, par exemple, par l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, ADMD, née en 1980, suite à l’article de Michel Landa dans Le Monde précisément intitulé La mort un droit». 7La seconde remarque est que la loi du 9 juin 1999 – votée à l’unanimité à l’Assemblée et au Sénat – légalise deux de ces droits, les droits a et b. Autrement dit, le législateur, représentant de la volonté générale, reconnaît le droit de mourir et il le définit comme le droit aux soins palliatifs joint au droit de refuser des traitements. 8Nous allons donc centrer notre réflexion sur trois questions Quel est le lien entre a un droit à » des soins palliatifs et b un droit de » refuser des traitements ? Si a et b sont garantis, que faire de c? Le troisième droit ne serait-il pas plutôt le droit à l’information sur sa mort ? DROIT AUX SOINS PALLIATIFS ET LIBERTE DE REFUS EVOLUTION PARALLÈLE DE LA RECONNAISSANCE DES SOINS PALLIATIFS ET DU REFUS DE TRAITEMENT9Les faits indiquent une apparition parallèle du droit aux soins palliatifs et du droit au refus de traitement. Les faits ne sont pas normatifs en eux-mêmes mais ils révèlent une concomitance instructive. 10Le premier droit [5] s’élabore depuis les premières associations de bénévoles comme Jusqu’à la mort accompagner la vie, JALMALV, créée en 1983, l’Association pour les soins palliatifs, l’ASP, créée en 1984, la circulaire Laroque du 26 août 1986 sur la fin de vie [6] légitimant les soins palliatifs, l’ouverture en 1987 de la première Unité de soins palliatifs, USP, à l’hôpital de la Cité Universitaire – vingt ans après la Grande-Bretagne – la création en 1989 de la première la première équipe mobile de soins palliatifs à l’Hôtel-Dieu et la même année la création de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, SFAP, la loi hospitalière du 31 juillet 1991 art L 711-4, la loi du 4 février 1995 [7] qui introduit dans le Code de la santé publique deux articles sur le traitement de la douleur suite au Rapport Neuwirth de 1994 [8]. En 1998,40 départements n’ont pas d’USP; en avril 1998, M. Bernard Kouchner lance un plan triennal de développement des soins palliatifs. Le 9 juin 1999 est votée, à l’unanimité des deux chambres, la loi visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs. 11Parallèlement, le consentement du patient – déjà présent dans la déontologie médicale, mais souvent négligé – est fortement valorisé. Il est introduit par la loi 94-653 du 29 juillet 1994, dite de bioéthique, dans le Code civil I-1. Art. 16-3. Le droit au refus de traitement, qui en est la pierre de touche, apparaît logiquement dans les textes professionnels normatifs qui feront suite à la loi, dans la Charte du patient hospitalisé [9] de mai 1995 et dans le nouveau Code de déontologie médicale de 1995 [10]. La jurisprudence suivra. UNE COMPLÉMENTARITÉ FORTE12Les deux droits, droit aux soins palliatifs et droit au refus de traitement, sont énoncés dans la même loi sous le Titre 1er – Droits de la personne malade. Il s’agit du premier texte législatif sous ce titre. Pourquoi associer un droit à des soins et aussitôt, conjointement, un droit de refuser des soins dans le même article 1er ? Pourquoi ces droits – en apparence contradictoires – seraient-ils logiquement reliés ? 13Il nous semble qu’il y a un lien très étroit si l’on envisage ces deux droits comme les deux faces d’un même droit de mourir. En effet, dans un univers médicalisé, efficace, performant, le droit de mourir est peut-être d’abord un droit à l’arrêt de cette logique, à l’arrêt de tout acharnement thérapeutique [11], à l’arrêt du curatif, soit parce que les traitements entrepris deviendraient de l’obstination médicale déraisonnable, soit parce que le patient les ressent comme un acharnement thérapeutique. 14Or, comment l’arrêt de l’acharnement thérapeutique peut-il se faire dans le réel sans faire des soins palliatifs ? Comment un patient pourrait-il réellement choisir d’arrêter, ou que l’on arrête pour lui, le traitement curatif si c’était pour être abandonné à sa solitude, laissé à la douleur et à la souffrance d’une longue fin de vie ou agonie, voire renvoyé chez lui pour mourir ? Il faut nécessairement que soient assurés le traitement de la douleur, celui de la souffrance et des graves inconforts de la fin de vie, et un accompagnement, c’est-à-dire des soins palliatifs. Le droit à l’arrêt de l’acharnement thérapeutique et sa forme extrême – le droit de refuser des traitements – se doublent nécessairement du droit aux soins palliatifs. 15Il y a donc une complémentarité forte entre ces deux droits droit de refuser et droit aux soins palliatifs. En effet, le droit de refuser des traitements reste formel, abstrait, sans un droit aux soins palliatifs. Un droit n’est réel que si les personnes peuvent l’exercer, or, le droit aux soins palliatifs est, précisément, ce qui permet à certains patients – libérés de la crainte d’une fin de vie insupportable – de refuser réellement des traitements. DROITS-LIBERTÉS ET DROITS-CRÉANCES16L’analyse politique montre bien que les libertés de faire » ne suffisent pas à assurer les droits des personnes sans les droits à quelque chose qui permet de faire ». Les droits-libertés, les droitsde, que l’on nomme aussi droits négatifs, les droits du XVIIIe siècle, sont lettre morte sans les droits-créances, les droits-à, les droits positifs, les droits des XIXe et XXe siècles. 17Des exemples simples le montrent. Il n’y a de réelle liberté d’aller et venir que s’il existe un réseau public de routes et chemins sans octroi. La liberté de vote ou la liberté de pensée restent vaines pour des analphabètes elles n’existent réellement que s’il y a un droit à l’instruction publique, assurée par la collectivité. Les lois Jules Ferry », de 1880, sont la suite logique et nécessaire des textes de 1789 les libertés formelles deviennent alors réelles. 18Cette complémentarité est traduite dans le préambule de la Constitution de 1958 double préambule qui contient la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789 qui énonce les droitslibertés liberté de culte, liberté de parler, écrire, imprimer » – et l’article 2 indique explicitement que la finalité du politique est la préservation des libertés – et, d’autre part, le Préambule de la Constitution de 1946 qui énonce les droits-créances droit à l’instruction, à la formation professionnelle, à la culture…, droit à la protection de la santé, à des moyens convenables d’existence pour ceux qui ne peuvent pas travailler en raison de leur âge, de la maladie ou du handicap, des circonstances économiques. L’on reconnaît ici les ordonnances de 1945 instaurant la Sécurité Sociale pour socialiser les cinq grands risques de l’existence qui privent de moyens d’existence maladie, vieillesse, accident de travail, perte d’emploi, surcharge familiale, auxquels correspondent les cinq branches de l’Assurance Sociale maladie, retraite, accident de travail, chômage, allocations familiales. L’Etat pourvoit à des moyens d’existence digne pour tout citoyen. 19Ainsi, apparaît, nous semble-t-il, la logique profonde de cette association de deux droits si différents le droit de refuser des traitements et le droit à des traitements palliatifs. Ils constituent bien ensemble le bloc » d’un droit de mourir cohérent, tout aussi respectueux de la liberté des individus que garant de la solidarité des citoyens. 20Ouvrons ici, sans nous y attarder, une piste de réflexion. Il nous semble que le droit au congé d’accompagnement d’un proche en soins palliatifs à domicile et le droit aux soins palliatifs à domicile – définis par la loi du 9 juin 1999 – sont les droits-créances correspondant à un droit-liberté implicite à la loi le droit de choisir le lieu de sa mort, la liberté de mourir à domicile. Ce qui correspond aux souhaits des Français; une majorité d’entre eux souhaitent, effectivement, mourir chez eux, 68% selon un sondage IFOP de 1991. QUE FAIRE DE C, LE DROIT D’ÊTRE TUÉ OU AIDÉ POUR SE TUER ? 21Le troisième droit en question est le droit c, droit d’être aidé pour se tuer ou droit d’être tué si l’on ne peut le faire seul, c’est-à-dire un droit au suicide assisté ou à l’euthanasie, active directe, par injection mortelle, par exemple. Nous employons le terme euthanasie dans le sens actuel [12] des textes qui la citent cf. note 4 et qui nous semble le seul pertinent et susceptible d’éviter un amalgame délétère [13] qui rend impossible toute réflexion cohérente sur le droit de mourir. Que faire de ce droit ? Faut-il l’intégrer au droit de mourir [14] ? L’OBSERVATION DES FAITS22Tout d’abord, observons ce que les faits montrent, quoique les faits ne soient pas en eux-mêmes normatifs Le droit c est invoqué ou utilisé quand les droits a et b ne sont pas respectés quand il y a révolte – plus que légitime – devant la souffrance non traitée, les douleurs atroces non calmées, et devant l’acharnement thérapeutique, la transformation d’un être humain en objet de techniques futiles », hors de tout espoir et de tout sens. Ceci apparaît sans conteste dans l’analyse des courriers d’adhésion de l’ADMD [15]. De nombreuses personnes qui adhèrent à cette association, 28000 actuellement en France, ont vu mourir un de leurs proches dans des circonstances affreuses; l’analyse du devenir des demandes d’euthanasie dans les USP [16] Les demandes, qui pouvaient être formulées dans les premiers jours s’estompent, disparaissent. La plupart sont des appels; appels au traitement de la douleur, de la souffrance, des inconforts insupportables et humiliants, appel à l’écoute de la parole, à la reconnaissance du statut de mourant, à la sollicitude, à l’empathie, etc.; la lecture des résultats de la mise en œuvre de la dépénalisation de l’euthanasie aux Pays-Bas. Les Pays-Bas sont le seul pays qui a, actuellement, légalisé l’euthanasie et le suicide assisté, le 10 avril 2001, après la dépénalisation par différentes dispositions jurisprudentielles en 1993 et légales en 1994 [17]. Les enquêtes de Van der Maas et 1990 et 1995 sur Les pratiques médicales relatives à des malades en fin de vie montrent qu’en 1995, sur l’ensemble des décès, il y a eu 3200 euthanasies 2,4% des décès et 400 suicides assistés 0,3%; mais, des injections mortelles sans demande ont été pratiquées 900 cas 0,7%; de même que des analgésies intentionnellement faites pour abréger la vie 2000 cas 1350 en 1990, dont 500 sans demande, ainsi que des limitations ou arrêts de traitement intentionnellement pour abréger la vie, dont 14200 cas sans demande 2670 en 1990. De plus, 97% des arrêts sans demande se font sans consultation d’un tiers, et, en 1995, seulement 41% des euthanasies et suicides assistés ont été déclarés au médecin légiste municipal, pour s’épargner, ainsi qu’aux familles, l’enquête judiciaire il apparaît clairement que la loi ne supprime pas la clandestinité. 23Finalement, on glisse » de l’euthanasie concernée par la loi – sur demande réitérée, expresse, attestée, du patient – a des gestes euthanasiques sans demande, illégaux. Les auteurs de l’enquête comparative concluront que l’euthanasie est pratiquée comme un substitut des soins palliatifs » très insuffisamment développés [18]. AU NIVEAU DES PRINCIPES24Si l’on réfléchit au niveau des principes, peut-on légitimement intégrer le droit à l’euthanasie et au suicide assisté dans le droit de mourir ? 25Rappelons que le 25 juin 1999, le Conseil de l’Europe dans sa Recommandation n° 1418 Protection des droits de l’homme et de la dignité des malades incurables et des mourants prend position très clairement C Interdiction absolue de mettre intentionnellement fin à la vie ». Un médecin – ou toute autre personne – ne peut, en aucun cas, répondre à la demande d’un patient qui demanderait qu’on l’aide à se tuer suicide assisté ou qui demanderait qu’on le tue euthanasie. 26Le problème du suicide assisté et de l’euthanasie se pose dans les démocraties occidentales qui ont dépénalisé le suicide. Si le suicide n’est pas pénalisé, si l’on reconnaît au citoyen la liberté de se suicider, l’Etat n’y opposant ni entrave ni condamnation, qu’en est-il de cette liberté de se suicider lorsque les patients ne peuvent plus faire les gestes nécessaires ? Considérons la réflexion dans les pays d’Amérique du Nord, très attachés à la défense des libertés individuelles. 27? Les Etats-Unis accordent une valeur prioritaire à la liberté des individus et à la protection de leurs droits et le 25 juin 1990 la Cour Suprême nord-américaine a reconnu le droit à l’autodétermination en matière médicale – Patient Self-Determination Act, promulgué en décembre 1991 – qui autorise les directives prévisionnelles et la représentation par un mandataire choisi, contre tout acharnement thérapeutique. Dans la suite de ce principe d’autodétermination, s’est ouvert un débat supplémentaire puisque chacun est libre de disposer de sa vie, voire de se suicider, il y aurait inégalité entre les citoyens si certains d’entre eux ne pouvaient – à cause de leur état physique – exercer leur liberté de se tuer il faudrait reconnaître un droit au suicide, avec l’aide d’un tiers si c’est nécessaire. 28Mais, même l’autonomie au sens fort de l’habeas corpus anglosaxon n’est pas sans limite eu égard au suicide assisté et à l’euthanasie que les souhaits d’une personne n’entravent pas autrui ne suffit pas à fonder la justification ou l’obligation de les respecter, même au nom du principe d’autonomie. Un souhait qui n’entrave pas autrui peut cependant l’impliquer, soit individuellement un tiers est concerné soit collectivement un groupe ou la collectivité est concernée. En effet, l’euthanasie active à la demande du patient ou le suicide assisté, s’ils n’entravent » pas autrui, du moins l’engagent-ils et mettent-ils en conflit plusieurs intérêts la liberté du patient, l’intégrité morale mais aussi la vie émotionnelle et affective du médecin qui provoque la mort intentionnellement et la pratique médicale pour tous les autres médecins et pour tous les autres patients du même groupe social. C’est ce qui a conduit la Cour Suprême des par deux décisions du 26 juillet 1997 Vacco v. Quill et Washington v. Glücksberg, à l’unanimité des neuf juges, à refuser de reconnaître un droit constitutionnel à l’aide au suicide par un médecin [19]. N’importe qui a le droit de refuser un traitement » même vital, selon un droit fondamental de Common law, antérieur même à la Constitution, mais la distinction entre laisser un patient mourir et le faire mourir est importante » écrit un membre du Conseil d’Etat français, commentant ces décisions [20], [21]. 29Il y a une liberté de se suicider, pas un droit à le faire. Des Etats – ce sera le cas de l’Oregon [22] – peuvent décider de ne pas poursuivre un médecin qui pratiquerait le suicide assisté pas l’euthanasie par injection mortelle mais un patient ne peut revendiquer un droit à l’aide au suicide. La liberté du suicide pour l’individu, droit négatif l’Etat n’entrave ni ne poursuit l’action ne se convertit pas en droit au suicide, droit positif l’Etat permettrait la réalisation du droit, ici par l’aide au suicide par un tiers. Cette impossibilité de passer d’un droit de » à un droit à » incite à la réflexion sur la valeur morale reconnue à la liberté de se suicider. Le suicide est-il une liberté fondamentale ou est-il simplement toléré parce que l’on ne voit guère comment l’empêcher ou le poursuivre ? En France, par exemple, l’incitation au suicide est interdite [23] – or, il est rare que l’on interdise l’incitation à l’exercice d’une liberté… – et les personnes qui font des tentatives de suicide sont prises en charge comme des patients, réanimées et soignées dans l’urgence, sans que leurs sauveteurs puissent être poursuivis pour le préjudice de les avoir maintenues en vie en entravant l’exercice de leur liberté. 30? La Cour Suprême canadienne, en 1993, dans l’affaire Sue Rodriguez, a privilégié l’intérêt de l’Etat à la protection de la vie » comme valeur fondamentale de la société » pour justifier l’interdiction, sans exception, de l’aide médicale au suicide; elle a refusé de déclarer anticonstitutionnelles, c’est-à-dire contraires à la Charte des droits et libertés, les dispositions du Code criminel qui interdisent l’aide au suicide, même si le suicide n’est pas un crime. En juin 1995, le comité canadien sénatorial spécial dans un rapport, De la vie et de la mort [24], recommande la levée des ambiguïtés du Code criminel pour permettre légitimement l’utilisation des sédations fortes, le respect des refus de traitement, des directives prévisionnelles, la légitimité des limitations et arrêts de traitement vitaux, mais il maintient, à la majorité, les arguments contre l’euthanasie l’interdit de tuer est le fondement de la société; il y a un danger de pente glissante » comme le montre l’expérience hollandaise; la mission de la médecine est de soigner. AU NIVEAU DES CONSÉQUENCES31Si nous réfléchissons non pas déontologiquement, au niveau des principes, mais de façon conséquentialiste, téléologiquement [25], demandons-nous quelles pourraient être les conséquences de l’intégration d’un droit au suicide assisté et à l’euthanasie dans le droit de mourir. Le droit de mourir conçu comme un droit aux soins palliatifs et, éventuellement, au refus de traitement, permet de préserver la réciprocité de la relation médecin/patient, de maintenir le sens de l’exercice médical et de préserver l’équilibre social. Serait-ce le cas pour un droit au suicide assisté et à l’euthanasie ? 32 ? La réciprocité des droits et des devoirs Si le droit de mourir est le droit aux soins palliatifs et le droit de refuser des traitements, alors, la réciprocité des droits et des devoirs des agents moraux engagés par l’action est assurée. 33En effet, le droit de refuser un traitement droit du patient rencontre l’obligation réciproque de respecter la liberté du patient devoir du soignant. 34Et le droit aux soins palliatifs droit du patient rencontre l’obligation de soigner, d’assurer la continuité des soins, et le principe d’action proportionnée devoir du soignant. 35Les grandes obligations morales fondatrices de la pratique médicale sont, à la fois, respectées et appelées par les droits des patients. 36Mais si l’on admet que le droit de mourir comprend un droit d’être tué ou d’être aidé pour se suicider comment penser le devoir réciproque des médecins ? Comment penser leur obligation ? Comment pourrait jouer ici une vraie réciprocité des droits et des devoirs des uns et des autres ? Comment la penser ? 37? L’intégrité morale des soignants, mais aussi leur intégrité psychologique, affective et professionnelle, risque d’être atteinte si les soignants sont tantôt ceux qui préservent la vie, tantôt ceux qui donnent la mort. Il convient d’interroger cette schizophrénie » morale et personnelle à laquelle les exposerait une reconnaissance d’un droit au suicide assisté ou à l’euthanasie. 38? L’équilibre social démocratique républicain risque d’être irrémédiablement mis en cause. En effet, selon le principe politique de justice, demandons-nous quelles seraient les conséquences d’un droit au suicide assisté ou à l’euthanasie pour les plus mal lotis », les faibles. Quels en seraient les effets sur les personnes âgées dépendantes, sur ceux qui comprennent mal le français et le parlent plus mal encore, sur tous ceux qui sont écrasés précisément par la maladie, la solitude, l’épuisement, la peur de la mort, sur les paumés » de toute sorte ruinés par la misère sociale et morale, sur les SDF… ? 39Au contraire, le droit de mourir entendu au sens des droits a et b préserve tous les citoyens et, en particulier, les plus vulnérables et exposés d’entre eux ils savent qu’un soignant ne leur donnera jamais la mort, mais ils savent aussi qu’il fera tout pour soulager la souffrance, les douleurs, la détresse de l’agonie, et qu’il ne fera pas d’acharnement thérapeutique. Celui qui entre en blouse blanche dans la chambre est du côté de la vie, et de ce seul côté. Ainsi, des personnes âgées hollandaises commencent-elles à porter sur elles une Déclaration de volonté de vivre, calquée sur le document de l’ADMD, qui commence ainsi Le soussigné manifeste qu’il ne désire pas qu’on lui applique l’euthanasie » [26]. Le droit de mourir défini comme un droit d’être aidé pour se tuer ou comme un droit d’être tué pourrait dériver vers un devoir de mourir fondé sur une citoyenneté létale » [27]. LE DROIT A L’INFORMATION SUR SA MORT40Si l’on peut proposer un troisième droit pour compléter le bloc » du droit de mourir constitué des droits a et b [28], nous pencherions pour un droit à l’information et à la parole sur sa propre mort. 41Il semble qu’il existe un lien évident entre le droit de mourir et le droit à l’information sur sa mort. NÉCESSITÉ LÉGALE42Il y a d’abord une nécessité légale à intégrer l’information au droit de mourir. Il n’y a pas de traitement sans information du patient. Cette obligation déontologique, fondée sur le respect de la personne, s’impose aux médecins, en France, depuis 1942. Les patients à qui sont proposés des soins palliatifs doivent recevoir l’information corrélative à ces soins. Nombreux sont les auteurs qui ont travaillé sur cette place centrale de l’information – avec tous ses effets – pour les patients en soins palliatifs, ils savent » [29]. 43D’autre part, et corrélativement, il ne peut pas y avoir de refus éclairé et libre sans information ici il s’agit donc de l’information sur la mort, sa proximité, son risque de survenue, sa forme prévisible, les moyens de soulagement de ses symptômes… Ceci doit nous conduire à nous interroger sur l’article 35 du Code de déontologie médicale qui autorise un médecin à tenir dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic graves ». NÉCESSITÉ POLITICO-MORALE »44Mais au-delà de cette nécessité légale, il semble qu’il y ait une nécessité politico-morale » le droit de mourir est le droit de s’approprier sa mort, de connaître les évènements de son existence, de ne pas mourir dans la conspiration du silence, victime du jeu de la comédie » [30], victime de cet horrible et humiliant mensonge de tous autour de celui qui sent qu’il est en train de mourir, si bien mis en scène par Tolstoï dans son roman La mort d’Ivan Illitch ». LE DROIT DE MOURIR COMME DROIT DE SE RÉAPPROPRIER SA MORT45Le droit de mourir ainsi conçu, nous permettrait peut-être de vivre – la formule n’est pas si paradoxale, car le mourir et la mort sont une dimension essentielle de l’existence humaine - une nouvelle forme de mort. L’historien Philippe Ariès [31], dans ses travaux magistraux sur la mort en Occident, distingue quatre formes de mort dans notre histoire la mort apprivoisée » du Haut Moyen-Age IXe / mi-XIVe siècles, la mort de soi » XIVe -XVIIe siècles après la peste noire, la mort de toi » XVIIIe -XIXe siècles, enfin, la mort inversée », la mort occulte XXe siècle pourrions-nous imaginer – selon la suggestion de l’historienne de la médecine A. Debru poursuivant cette analyse – que le XXIe siècle sera celui de la mort réappropriée » [32] ? 46Le droit de mourir s’inscrit – comme toute revendication d’un droit – dans la lutte contre l’exclusion, la discrimination, l’abandon. 47Nous résumerions en disant qu’il est peut-être le droit pour toute personne en fin de vie d’être un mourant au milieu des vivants. Chaque mot de cette définition est porteur de sens. 48 Etre » un mourant c’est d’abord être réellement, pouvoir se sentir exister, ne pas être écrasé, annihilé, anéanti par la douleur, la souffrance et la peur, par la solitude et le rejet. 49Etre un mourant » cela signifie que le processus du mourir n’est pas empêché, il n’y a pas d’acharnement thérapeutique, éventuellement même la personne peut refuser des traitements; il n’y a pas non plus de mensonge, pas de comédie, personne ne se permet de faire croire au mourant qu’il ne va pas mourir. 50Etre un mourant au milieu des vivants » cela signifie que le mourant est entouré et accompagné par tous les soignants, la famille et la société civile, qui est représentée par les bénévoles, auxquels la loi relative à l’accès aux soins palliatifs reconnaît une grande et juste place. 51C’est bien ce droit de mourir qui nous est proposé par la loi du 9 juin 1999 [33]. Notes [1] Déclaration universelle des droits de l’hommede l’ de 1948, art. 3 Tout individu a droit à la vie, à la liberté et à la sûreté de sa personne ». Convention européenne de sauvegarde des droits de l’hommede novembre 1950, entrée en vigueur en 1953, 1er droit énoncé à l’art. 2 Le droit de toute personne à la vie est protégé par la loi ». [2] France. Déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789, intégrée au Préambule de la Constitution de 1958, art 2 … les droits naturels et imprescriptibles de l’homme ». Les constitutionnalistes y intègrent le droit à la vie; il est le premier des droits de l’homme puisqu’il est la condition de tous les autres. [3] Sarda F. Le droit de vivre et le droit de mourir, Paris, Seuil, 1975. • Jonas H. Le droit de mourir. 1re éd. 1978. Trad. P. Ivernel. Paris, Rivages poche, 1996; 95 p. • Landa La mort un droit. Le Monde, 17 novembre 1979. • Janicaud D. Du droit de mourir. Un droit controversé. Paris, Droits, 1991 13; 67-74. • Baudoin Blondeau D. Ethique de la mort et droit à la mort. Paris, 1993; 128 p. • Collectif. Choisir sa mort ? De la sollicitude médicale au droit individuel. Esprit, juin 1998 6; 5-36. • Padis Sur un prétendu droit de faire mourir par humanité. Esprit, novembre 1998 6; 74-80. • Pohier J. La mort opportune les droits des vivants sur la fin de leur vie. Paris, Seuil, 1998; 66 p. • Legros B. Les droits » des malades en fin de vie. Bordeaux, Les Etudes Hospitalières/Thèses, 1999; 507 p. [4] Comité Consultatif National d’Ethique, CCNE Avis n° 63 de janvier 2000. Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie L’euthanasie est l’acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable ». • Loi des Pays-Bas du 10 avril 2001 relative à légalisation de l’euthanasie L’euthanasie est le fait d’abréger intentionnellement la vie d’un patient sur la demande de celui-ci ». • Verspieren P. Face à celui qui meurt. Euthanasie, acharnement thérapeutique, accompagnement. Paris, • Desclée de Brouwer, 1984; 205 p. • Aumonier N, Beignier B, Letellier P. L’euthanasie. Paris, PUF/Que sais-je ?, 2001; 126 p. • La Marne P. Ethiques de la fin de vie acharnement thérapeutique, euthanasie, soins palliatifs. Paris, Ellipses, 1998; 128 p. [5] Moulin P. Les soins palliatifs en France un mouvement paradoxal de médicalisation du mourir contemporain. Cahiers internationaux de Sociologie, vol. CVIII, 2000;125-159. [6] Ministère des Affaires sociales et de l’Emploi/Direction générale de la Santé. Circulaire relative à l’organisation des soins et de l’accompagnement des malades en phase terminale. BO n° 86/DGS/3D , dénommée Circulaire Laroque ». [7] Loi 95-116 portant diverses mesures d’ordre social. JO 5 février 1995. [8] Neuwirth L. Prendre en charge la douleur. Rapport n° 138, session 1994-5, présenté au Sénat le 12 décembre 1994. [9] Ministère des Affaires sociales, de la Santé et de la Ville. Circulaire DGS/DH n° 95-22 du 6 mai 1995 relative aux droits des patients hospitalisés et comportant une charte du patient hospitalisé. BO min. des Affaires sociales, de la Santé et de la Ville n° 95-21. [10] Code de déontologie médicaledu 6 septembre 1995, art. 36 Lorsque le malade en état d’exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le traitement proposés, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences ». [11] Code de déontologie médicaledu 6 septembre 1995, art 37 En toutes circonstances le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable »; art 40 Le médecin doit s’interdire de faire courir au patient un risque injustifié ». Autrement dit, le médecin est soumis au principe de proportionnalité un acte dont les maléfices l’emporteraient sur les bénéfices est condamnable. La limitation ou l’arrêt de traitements vitaux devenus disproportionnés, futiles » au sens anglo-saxon du terme, est le symétrique pour les médecins du droit aux soins palliatifs et au refus de traitement pour le patient, mais ce n’est pas l’objet de notre réflexion ici qui est centrée sur les droits des patients. [12] De mort paisible elle est devenue mort devancée »Dunet-Larousse E. L’euthanasie signification et qualification au regard du droit pénal. R D sanit. soc. 34 2 avr./juin 1998; 265-83. [13] L’aide au suicide est le fait de fournir au patient une substance mortelle qu’il boira ou s’injectera. L’euthanasie est le fait de provoquer délibérément la mort du patient. Ce peut être activement directement en injectant une substance mortelle au patient ou activement indirectement en arrêtant un traitement vitalou passivement en ne donnant pas un traitement vital nécessaire dans tous les cas, les décisions sont prises volontairement pour provoquer la mort. Mais arrêter ou ne pas entreprendre un traitement vital qui est devenu inutile pour le patient n’est pas une euthanasie la mort surviendra probablement mais elle n’est ni provoquée, ni voulue; on ne fait pas d’acharnement thérapeutique, on laisse la mort naturelle advenir. Confondre les euthanasies et les arrêts ou limitations de traitement en service de réanimation ou sédations profondes dans les USP c’est faire croire que les actes sont semblables puisque le patient meurt et que, donc, les premières sont légitimes puisque les seconds le sont. Pourtant, la morale et le droit sont inconsistants si les actes ne sont jugés que sur leur résultat; par exemple, l’homicide volontaire avec préméditation n’est pas le même acte que l’homicide involontaire par imprudence accident automobile, par exemple bien que le résultat soit le même la mort de la victime. [14] Schwarzenberg L., Viansson-Ponté P. Changer la mort, Paris, Albin Michel, 1983. • Schwarzenberg L. Requiem pour la vie, Paris, Le Pré-aux-Clercs, 1985. • Jaccard R., Thevoz M, Manifeste pour une mort douce, Paris, Grasset-Fasquelle, 1992; 116 p. • De Closets F. La dernière liberté. Paris, Fayard , 2001; 301 p. [15] Courtas R. Etude de quelques lettres adressées à l’ADMD in Novaes S. Biomédecine et devenir de la personne, Paris, Seuil, 1991; 314-44. • Baschet C., Bataille J. dir. La mort à vivre. Autrement N° 87, série Mutations, février 1987,220 p. [16] Verspieren P. La demande d’euthanasie et ses significations. Laennec 45 1, octobre 1996; 5-8. • Abiven M. Chardot C. Fresco R. Euthanasie. Alternatives et controverses. Paris, Presses de la Renaissance, 2000. • Collectif. Fin de vie et pratiques soignantes. La Lettre de l’Espace Ethique AP-HP, n°9-10-11, automne-hiver 1999/2000; 123 p. [17] Etat des lieux en matière d’euthanasie et de suicide assisté à notre connaissance • Aux Pays-Bas, en avril 1994, une loi, complétant des dispositions jurisprudentielles de décembre 1993, dépénalise » l’euthanasie par injection. L’euthanasie reste interdite sur le plan pénal 12 ans de prison mais chaque cas est jugé a posteriori et non poursuivi si des critères de minutie sont respectés. En juin 1994, la Cour Suprême confirme la relaxe pour les aides au suicide. Le 10 avril 2001 est votée la loi sur le contrôle de l’interruption de la vie sur demande et de l’aide au suicide par des médecins uniquement. L’euthanasie est un crime avec excuse absolutoire, la loi prévoit un cas justificatif. Le médecin peut prescrire ou injecter au patient un produit létal si les sept critères de minutie sont respectés demande volontaire et réfléchie, souffrance incurable et insupportable, information du patient, absence d’une autre solution, consulter un confrère qui valide par écrit les quatre premiers critères, mise en œuvre avec minutie, déclaration a posteriori aux commissions de contrôle et non plus au Procureur de la Reine comme en 1994. • En Australie, en 1995, dans le Territoire du Nord une loi autorise le suicide assisté; entrée en vigueur en juillet 1996, la loi est abrogée par une loi fédérale le 27 mars patients mourront ainsi avant l’abrogation. • Aux dans l’Etat d’Oregon, la loi du 27 octobre 1997 votée à 60% autorise le suicide assisté. L’espérance de vie doit être inférieure à six mois, trois demandes sont nécessaires, le suivi de la douleur est obligatoire. En 1998, sur 23 prescriptions de substance mortelle 15 ont été suivies du décès, en 1999,26 sur 33, les autres patients sont morts naturellement ou sont encore vivants, selon deux articles de février 1999 et février 2000 dans le New Eng J of Med, 340 7 18 fev. 1999; 577-83 et 342 8 24 fev. 2000; 598-604. • En Belgique, le 25 octobre 2001, le Sénat belge a voté la dépénalisation du suicide assisté, sur une proposition de loi, votée par la Commissions sociale et de la justice en mars 2001; le vote de l’Assemblée est attendu. [18] Jochemsen H., Euthanasie. Leçons des Pays-Bas la régulation est-elle opérante ?Laennec, 486, 2000; 4-9. En 1999, il y avait 29 unités de tous établissements confondus, aux Pays-Bas. Janssens R. et and euthanasia in the Netherlands an ethical point of view. J of Medical Ethics, 1999 25; 408. Il y a peu de décès à l’hôpital aux Pays-Bas l’on naît et l’on meurt à domicile. [19] La loi publique n° 105-12 du 30 avril 1997 portant éclaircissements relatifs à la loi fédérale en ce qui concerne la limitation de l’utilisation de crédits fédéraux en faveur de l’aide au suicide, interdit l’utilisation de crédits fédéraux pour le paiement d’articles et de services ayant pour objet de causer ou de contribuer à causer le suicide, l’euthanasie active ou l’euthanasie passive d’un quelconque individu ». US Code Congressional/Administrative News, juin 1997 4; 23-57, 1999 n° 50; 77-8. [20] Conseil d’Etat, Rapport public de 1998. Réflexions sur le droit de la santé. Paris, Documentation française/Etudes & documents n° 49,1998; 379-87. Rappelons que le CCNE dans son Avis n° 63 Fin de vie , arrêt de vie, euthanasie - dans lequel il propose une procédure juridique d’ exception d’euthanasie » - renonce à considérer comme un droit dont on pourrait se prévaloir la possibilité d’exiger d’un tiers qu’il mette fin à sa vie ». D’où la construction de l’idée d’engagement solidaire » comme justification de l’examen par une commission pénale spéciale interdisciplinaire des mobiles de celui qui aurait réalisé une euthanasie compassionnelle. [21] Smadja D., Ronald Dworkin, prendre les droits au sérieux et interroger le droit individuel au suicide médicalement assisté. Espace éthique – la Lettre, été 2000 12-13-14 14-7. [22] En 1992, un projet de loi d’euthanasie a été rejeté par referendum en Californie. En 1998, le Michigan s’est doté d’une loi contre l’assistance au suicide, qui permettra finalement, en 1999, la condamnation du fameux Dr Kervokian - vedette médiatique du suicide assisté qu’il pratique depuis le 4 juin 1990 - à des peines de 10 à 25 ans de prison, après plusieurs non-lieux. [23] L’incrimination du suicide a été abolie en France en 1791. Il n’y a pas pour autant un droit au suicide. La loi 87-1133 du 31 décembre 1987 tendant à réprimer la provocation au suicide, incrimine la provocation au suicide; elle est reprise dans l’art. 223-13 à 15 du nouveau Code pénal. [24] Coll. Dépénaliser l’euthanasie ?Ethica clinica, Namur, n° 8, décembre 1997; 46 p. [25] Rameix S. Fondements philosophiques de l’éthique médicale. Paris, Ellipses, 1996; 156 p. [26] Feningsen R. Dutch euthanasia revisited. Issues in Law, 13 3 Winter 1997; 301-11. [27] Le poids financier de l’âge et le problème des retraites entraîneraient une harmonisation des finances publiques » et des désirs privés de mort ». Hocquard A. L’euthanasie volontaire. Paris, PUF / Perspectives critiques, 1999. • Legros B. Sur l’opportunité d’instaurer une exception d’euthanasie en droit français. Méd et Droit46 jan-fév 2001; 7-16. [28] Baudoin JL, Blondeau D. Ethique de la mort et droit à la mort. Paris, PUF, 1993; 128 p. • Legros B. Les droits » des malades en fin de vie. Bordeaux, Les Etudes Hospitalières, 1999; 507 p thèse soutenue en 1997. [29] Baschet C, Bataille J. dir. La mort à vivre. AutrementN° 87, série Mutations, février 1987, 220 p. • Kübler-Ross E. Les derniers instants de la vie. New-York, Macmillan, 1969. Trad Juber C., de Peyer E, Genève, Labor et fides, 1975,279 p. • Kübler-Ross E. Vivre avec la mort et les mourants. New-York, MacMillan, 1981. Trad. Monjardet R., Genève, éd du Tricorne, 1984,208 p. • De Hennezel M. La mort intime. Ceux qui vont mourir nous apprennent à vivre. Paris, Laffont, 231 p. [30] Malherbe. Pour une éthique de la médecine. Paris, Larousse, 1987; 233. Cité par Baudoin et Blondeau 1993. [31] Aries P. Histoire de la mort en Occident. Paris, Seuil, 1975. [32] Debru A. A la recherche d’une bonne mort faut-il relire Philippe Ariès ?Cahiers du CCNE, juillet 2000 24; 14-17. [33] Evènements significatifs depuis la publication de cet article • 22 mars 2002 au Royaume-Uni, la Chambre des Lords - qui siège en Cour Suprême - autorise l’arrêt de la ventilation artificielle demandé par Miss B. atteinte de maladie neuro-dégénérative. • 29 avril 2002 la Cour Européenne des Droits de l’Homme, à l’unanimité des 7 juges, déclare non contraire à la Convention européenne des Droits de l’Homme la non reconnaissance d’un droit à l’aide au suicide par la loi britannique, dans l’affaire D. Pretty contre Royaume-Uni atteinte de SLA en phase terminale, cette patiente de 43 ans souhaitait que son mari l’aide à se suicider. Le 29 novembre 2001 la Chambre des Lords – qui siégeait en Cour Suprême – avait déjà débouté D. Pretty en déclarant que la loi britannique de 1961, qui dépénalise le suicide mais interdit l’aide au suicide, n’était pas contraire aux Droits de l’Homme. • 4 mars 2002 en France, loi sur les droits des malades et la qualité du système de santé. Art. L. 1111-4 … Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser un ou d’interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables. Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. » • 16 mai 2002 en Belgique, loi de dépénalisation de l’euthanasie. Le médecin fait a posteriori une déclaration d’euthanasie à la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation; il n’est pas en infraction s’il a satisfait à une série d’obligations patient majeur, conscient, demande répétée, impasse thérapeutique, souffrance constante et insupportable de maladie grave et incurable, deuxième avis médical indépendant, délai de un mois entre la demande écrite et l’euthanasie, … • 7 juin France2002 La Société de Réanimation de Langue Française, SRLF, rend publiques ses Recommandations pour les limitations et arrêts de thérapeutiques actives en réanimation adulte. La SRLF propose une procédure très précise de prise de décision et de modalité d’action pour garantir la moralité de ces gestes médicaux, souvent nécessaires sous peine d’acharnement thérapeutique, dans une approche palliative des patients de réanimation; elle récuse toutes les injections mortelles, ce sont des euthanasies Les pédiatres et les urgentistes publieront des recommandations similaires, respectivement en juin 2002 et en septembre 2003 • 26 septembre2003 décès de V. Humbert, en réanimation, à l’hôpital de Berck sur Mer arrêt de la ventilation artificielle et injections mortelles de Nesdonal et de chlorure de potassium après une tentative d’euthanasie par sa mère injection de barbituriques le 24 septembre 2003, au sein même de l’hôpital. V. Humbert était tétraplégique et quasi-aveugle depuis un accident, le 24 septembre 2000. Publication, le 25 septembre 2003, de Humbert V., Veille F. Je vous demande le droit de mourir. Paris, Lafon, 2003. Affaire très médiatisée publication d’une Lettre au Président de la République de V. Humbert, déclarations publiques de M. Humbert sur ses intentions, pressions sur les médecins, publication du livre le lendemain même de la tentative d’euthanasie par …. • 8 octobre 2003 en France, nomination de la Mission parlementaire d’information sur L’accompagnement de la fin de vie. • 15 octobre 2003 l’infirmière, Malèvre, est condamnée par la Cour d’assises d’appel de Paris à douze ans de réclusion criminelle, soit deux ans de plus que devant la Cour d’assises de Versailles, le 31 janvier2003; reconnue coupable de six assassinats, Malèvre est interdite à vie d’exercice de la profession d’infirmière. • 16 octobre 2003 M. de Hennezel remet au ministre de la Santé son rapport, Fin de vie et accompagnement. Outre des propositions pour développer les soins palliatifs et l’accompagnement, elle y distingue très clairement les limitations et arrêts de traitements de l’euthanasie et du suicide assisté et suggère que soient reconnues – et diffusées auprès des juridictions, par des instructions de politique pénale – les Recommandations de la SRLF. • 24 octobre 2003 le procureur de Boulogne-sur-Mer ouvre une information judiciaire contre Marie Humbert pour administration de substances toxiques commise avec préméditation sur personne vulnérable »passible de 5 ans de prison, et contre le Dr Chaussoy pour des faits de nature criminelle qualifiés d’empoisonnement avec préméditation » passibles de réclusion criminelle à perpétuité.